SÓ MENINAS

Síndrome de Rett: Por que só as Meninas?A síndrome de Rett é um distúrbio neurológico do desenvolvimento que afeta predominantemente as meninas. Isso ocorre, geralmente, antes que completem o seu primeiro ano de vida. De acordo com a Associação Brasileira de Síndrome de Rett, existem no mundo mais de 2 mil casos identificados deste distúrbio. Muitos pais entram em pânico quando percebem que a filha, que até então estava se desenvolvendo normalmente, física e psicologicamente, de repente perde as habilidades motoras e de linguagem. Mas o que causa a síndrome de Rett? Bem, as causas ainda não são conhecidas, porém, acredita-se que a causa seja de natureza genética. Mesmo assim, graças aos estudos que vem sendo realizados desde a década de 60, quando foi descrita pela primeira vez, pelo dr. Andreas Rett, as manifestações clínicas da doença hoje são conhecidas e tratadas, visando manter a qualidade de vida das famílias e das meninas afetadas. Entre os possíveis mecanismos genéticos causadores do distúrbio estão a herança autossômica dominante com manifestações restritas às fêmeas, uma mutação dominante ligada ao X (sexo feminino), sendo letal aos homens. Além disso, destacam-se as possíveis causas: intra-útero, mutação em dois tempos no cromossoma X (sexo); gene recessivo ligado o X (sexo); e a mutação autossômica associada e um mecanismo de "inativação não ao acaso" de um dos cromossomos X maternos. Desta forma, quando a mãe é portadora sadia do gene Rett, seria poupada devido a inativação cromossômica, carregando o gene da doença e fazendo com que continue ativo nas filhas afetadas. Segundo ao Associação Brasileira de Síndrome de Rett, nenhuma destas hipóteses pode ser definitivamente provada e a cada ano são apresentadas novas possibilidades. Entretanto, do ponto de vista genético, a síndrome ainda desafia os estudiosos, pois não existe um outro exemplo na genética médica de outro distúrbio como este, que atinge exclusivamente as meninas.

Síndrome de RETT

Síndrome de Rett
Anomalia genética que causa desordens de ordem neurológica, acometendo somente em crianças do sexo feminino. Compromete progressivamente as funções motoras, intelectual assim como os distúrbios de comportamento e dependência.
No caso típico, a menina desenvolve de forma aparentemente normal entre 8 a 12 meses de idade, depois começa a mudar o padrão de seu desenvolvimento. Há como que uma parada nos ganhos psicomotores, a criança torna-se isolada e deixa de responder e brincar. O crescimento craniano, até então normal, demonstra clara tendência para o desenvolvimento mais lento, ocorrendo uma microcefalia adquirida. Aos poucos deixa de manipular objetos, surgem movimentos esteriotipados das mãos (contorções, aperto, bater de palmas, levar as mãos à boca, lavar as mãos e esfregá-las) surgindo após, a perda das habilidades manuais.
Critérios para Diagnóstico
- Período pré-natal e posterior ao nascimento considerados normais.
- Desenvolvimento anterior normal, pelo menos nos primeiros 6 meses de vida, antes de iniciar a síndrome, mas contudo, apresenta desvios sutís como hipotonia e discretos atrasos motores, que se dão entre 6 a 24 meses de vida no máximo.
- Perímetro cefálico ao nascer e desaceleração do mesmo entre 5 meses e 4 anos de idade.
- Perda dos movimentos manuais voluntários entre 6 a 30 meses de vida na forma clássica. Admite-se que nas formas frutras da síndrome, passa não haver perda completa de capacidade de usar as mãos de forma útil.
- Perda ou prejuízo severo na linguagem expressiva e receptiva, isolamento social, presença de estagnação inicial e posterior retardo no desenvolvimento psicomotor.
- Pode chegar a andar tarde, observa-se uma marcha com as pernas mais abertas, com maior base de sustentação. Quando sentados e sem apoio, podem apresentar uma espécie de movimentos de balanço.
O diagnóstico é de suposição do segundo ao quinto ano de vida. O diagnóstico e a terapêutica (medicamentosa e de reabilitação) precoces condicionarão um melhor ou pior prognóstico (evolução).
A própria reabilitação é altamente recomendada, mantendo aquisições como a marcha, previnindo contraturas e até certo ponto a escoliose (desvio de coluna no sentido lateral), proporcionando canais de contato e participação, assistência à alimentação (orientação nutricionista) controle de salivação (participação do fonoaudiólogo), etc.
Cerca de 80% das meninas que apresentam a síndrome são diagnosticada, em alguma fase de sua condição como autistas.
É difícil avaliar a idade mental da criança com SR. Estima-se em geral uma idade muito baixa, em torno de 1 ou 2 anos para a maiora das crianças Rett, mesmo em idade escolar. As crianças Rett são deficientes mentais severas.
Quanto à sua estatura, segundo os estudos nutricionais na SR, afirma-se que 50% das meninas Rett são anormalmente magras em relação ao seu grupo etário e estatura, ou seja, peso/altura e peso/idade. As razões por esse emagrecimento, especialmente no 2 º e 3º estágios, com apetite preservados não são absolutamente desconhecidos. Uma suposta explicação seria o seu alto gasto de energia, especialmente nas criança que deambulam, devido as constantes esteriotipias manuais e hipercinesia (tendência de se mover e andar o tempo todo).
Existem formas frustras de SR, quando os desvios do desenvolvimento são inicialmente menos proeminentes, quando não são se observam esteriotipias típicas. Quando há preservação ou manutenção, ainda que parcial, da capacidade manipulatória (uso das mãos), enfim quando o quadro clínico e a evolução são característicos, mas ainda sim, sugestivos para a síndrome em igual idade ou superior a 13 anos.
Já as formas atípicas são menos definidas, mas se caracterizam por manifestações atípicas da síndrome como ausência de um período de estagnação ou um período de deteriorização do desenvolvimento.
Para a melhoria da qualidade de vida e a manutenção da própria sobrevida destas meninas, são os seguintes profissionais e os cuidados envolvidos:
- médicos (diagnóstico clínico diferencial, controle medicamentoso das crises epilética, aportes nutricionais específicos);
- fisioterapeutas (manutenção da deambulação (treinos de marcha), espacidade, contraturas e deformidades articulares, hidroterapia);
- professores especializados da educação especial, terapeutas educacionais (melhora das apraxias manuais (dificuldade na realização dos atos motores mais ou menos complexos e que dependem da vontade do indivíduo), uso de condicionamento, treinamento em AVD, treinamento de esfincteres, recreação;
- Fonoaudiólogos (assistência à alimentação, controle e exercícios preparatórios de linguagem);
- psicólogos (suporte emocional aos pais, criar novos canais de comunicação).
Estágios da Síndrome
1º Estágo
O diagnóstico ainda não pode ser confirmado, mas freüentemente, estas crianças são diagnosticadas, nessa fase, como portadoras de autismo, de paralisia cerebral. O aparecimento das aquisições motoras grosseiras (sentar, ficar em pé, andar) pode ser muito demorado ou apenas levemente atrasado na criança Rett. Nessa fase, pode estar muito irritável e presume-se que algumas sintam dores miogênicas e articulares. A hidroterapia nesta e nas demais fases é altamente recomendada.
2ºEstágio
Característico entre o 2º e 4º ou 5º ano. As características do desenvolvimento motor grosseiro continuam a ser significativamente melhoradas, ao contrário do desenvolvimento motor fino e do desenvolvimento mental que permanecerão estacionários ou regridirão. Algumas crianças estarão começando a desenvolver problemas físicos, tais como escoliose ou contraturas. Perda da função das mãos (apraxia manual) e a crescente intensidade no esfregar das mãos (esteriotipias tipo Rett).
3º Estágio
Fase de estabilização clínica e de melhora do quadro autístico e de excelente contato visual da criança Rett. A escoliose poderá progredir rapidamente nesse estágio. Algumas crianças, nesse estágio, poderão obter melhoras quanto aos movimentos manuais. Incapacidade presente em sua marcha (não sabe mais levantar um pé, uma perna para subir um degrau de escada, atrapalha-se ao caminhar em aclives ou declives). Tem um tempo de reação muito retardado, muito longo para qualquer estímulo (visual, auditivo) e também para o planejamento mental de suas próprias ações. Demora muito a perceber e a agir. Tem problemas com a coordenação óculo manual. Quando os seus olhos estão fixados em um objeto, a mão é incapaz de alcançá-lo. Muitas vezes ela tem que desviar seus olhos do objeto antes de se sentir "capacitada" a alcançá-lo com seus braços. Tem um total ou quase total inabilidade de comunicação verbal. Não sabemos até que ponto sua compreensão (não verbal) é também afetada. O fato é que estas crianças têm um olhar muito expressivo e muito comunicativo. Excelente contato ocular (face a face) e elas exprimem, pelo olhar, diferentes emoções e estado de espírito: alegria, apreensão, surpresa, angústia, curiosidade, etc.
4º Estágio
É atingido se a criança passa a levar uma vida não ambulatória, ou com severas restrições à deambulação. É chamado de período de deterioração motora tardia. Elas poderão apresentar espásticas ou rígidas, com para ou tetraparesias. Este estágio é, via de regra, atingido aproximadamente à puberdade, mas isso não é regra geral, pois há meninas que o atingem em fases muito precoces e outras que, até onde vai a observação de sua evolução, não chegam propriamente a atingí-lo. Nesse estágio podem melhorar muito ao contato afetivo e quanto ao controle de crises convulsivas. Mas há agravamento da escoliose, das contraturas, das posturas viciosas, das tendência ao emagrecimento e ocorrem alterações tróficas e distúrbios circulatórios nos membros inferiores.
A reabilitação na SR é uma tarefa para uma vida inteira.
Por algum tempo, a SR continuará sendo um mistério biológico, até que descubram suas causas e sua prevenção primária.
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Natal em ÁFRICA

Tradições de natal na África do Sul

O natal na África do Sul acontece durante o verão, quando as temperaturas podem passar dos 30 graus. Devido ao calor, a ceia de natal acontece em uma mesa colocada no jardim ou no quintal. Tal como na maioria dos países, tradições como árvores de natal e presentes de natal são quase obrigatórias.O Natal em Angola.O Natal só ficou conhecido em Angola depois que o colono portugues lá chegou, pois este na sua expansão colonial fazia se acompanhar sempre de missionário. Lembro aqui que, com os descobrimentos os portugueses visavam expandir o império colonial e a fé de Crista.Com a evangelização, o Natal tornou-se uma festa hoje assumida como tradicional em Angola, sendo assim, comemorada em todo o País.Há uma diferença entre o Natal das cidades e das aldeias.Nas cidades onde o nível social das população é elevado, o Natal é tipicamente português, com todos ingredientes com que é conhecido na Europa, neste caso, em Portugal.O Natal nas aldeias chega a ter uma característica adequada a baixa condição sócio-economica, cultural e intelectual dos cidadaos ali residentes. E muito animado, o povo programa uma festa tradicional com comidas e bebidas conforme a sua região.Geralmente há missa na noite de 24 para 25 de Dezembro.Durante o dia, há danças folclóricas.Bebe-se a Kissanga ou Kimbombo, que são bebidas tradicionais feitas em casa com ferina de cereais.Os adultos bebem geralmente o caporroto que é uma bebida destilada, feita com banana, ou batata doce ou ainda com farelo de cereais.As aldeias vizinhas programam encontros, animados com danças folclórica.Os povos praticam desporto, ou outras diversoes culturais durante o dia 25 de Dezembro, tais como encontro de footbal, entre grupos pertencentes a aldeias diferentes.O Natal em Angola, é a maior festa que mobiliza todas populações. Nas aldeias as pessoas são normalmente religiosas. Não se pode falar em religião sem falar de Cristo. Isto torna o Natal, nascimento de Cristo uma história muito interessante.

É BOM SER CRIANÇA

Todos nós vamos ser sempre um pouco crianças! Até porque às vezes, parecer infantil, é como um refúgio! E há que dar valor às pequenas coisas da vida como comer chupa-chupas e cerelac. Eu cá prefiro chocapic Nunca percam essa capacidade de não se importarem com o que os outros pensam! BJS

Mensagem da Criança

Dizes que sou o Futuro,

não me desampares no presente.

Dizesque sou esperança

da Paz

não me induzas à guerra.

Dizes que sou a luz dos

teus olhos,

não me abandones às trevas.

Não desejo tão só a festa

de teu carinho,

suplico-te que me eduques

com Amor.

Não te rogo apenas brinquedos,

peço-te bons exemplos e

boas palavras.

Não sou um simples

ornamento de teu caminho...

...Sou alguém que te bate à

porta pedindo-te:

Compadece-te de mim e

orienta-me para o bem;

Corrige-me enquanto é tempo,

ainda que eu sofra;

Ajuda-me hoje,

para que amanhã eu não te

faça sofrer.

Mariana

23 de Fevereiro de2003

Paralisia Cerebral

O que e Paralisia Cerebral ?
Paralisia Cerebral é uma lesão de alguma(S) parte(s) do cérebro.Acontece durante a gestação, durante o parto ou após o nascimento, ainda no processo de amadurecimento do cérebro da criança. É uma lesão provocada, muitas vezes, pela falta de oxigenação das células cerebrais .
Saiba Mais:1) A Paralisia Cerebral não e contagiosa.2) A pessoa portadora de paralisia cerebral tem inteligência normal, a não ser que a lesão tenha afetado áreas do cérebro responsáveis pelo pensamento e pela memória. 3) Se a pessoa portadora de paralisia cerebral tiver sua visão ou audição prejudicada pela lesão, terá dificuldades para entender as informações como normalmente são transmitidas ; se os músculos da fala forem atingidos , terá dificuldade para comunicar seus pensamentos ou necessidades. Quando tais fatos são observados ,a pessoa portadora de paralisia cerebral pode ser erroneamente classificada como deficiente mental ou não inteligente.4) Homens e mulheres portadores de paralisia cerebral podem Ter filhos como qualquer outra pessoa. As características dos óvulos e dos espermatozóides, bem como a estrutura dos órgãos reprodutores não são afetados pela lesão cerebral .

Ensino Especial

Crianças com necessidades especiais
Crianças com necessidades especiais são aquelas que, por alguma espécie de limitação requerem certas modificações ou adaptações no programa educacional, para que possam atingir todo seu potencial. Essas limitações podem advir de problemas visuais, auditivos, mentais ou motores, bem como de condições ambientais desfavoráveis.

Vantagens
O uso das tecnologias no campo do ensino-aprendizagem traz inúmeras vantagens no que respeita às crianças com necessidades especiais, permitindo:
Alargar horizontes levando o mundo para dentro da sala de aula;
Aprender fazendo;
Melhorar capacidades intelectuais tais como a criatividade e a eficácia;
Permitir que um professor ensine simultaneamente em mais de um local;
Permitir vários ritmos de aprendizagem numa mesma turma;
Motivar o aluno a aprender continuamente, pois utiliza um meio com que ele se identifica;
Proporcionar ao aluno os conhecimentos tecnológicos necessários para ocupar o seu lugar no mundo do trabalho;
Aliviar a carga administrativa do professor, deixando mais tempo livre para dedicar ao ensino e à ajuda a nível individual;
Estabelecer a ponte entre a comunidade e a sala de aula.
A adaptação do sistema educativo
A adaptação do sistema educativo a crianças com necessidades especiais deve procurar:
Incentivar e promover a aplicação das tecnologias da informação e comunicação ao sistema de ensino. Promover a utilização de computadores pelas crianças e jovens com necessidades especiais integrados no ensino regular, criar áreas curriculares específicas para crianças e jovens de fraca incidência e aplicar o tele-ensino dirigido a crianças e jovens impossibilitados de frequentar o ensino regular.
Adaptar o ensino das novas tecnologias às crianças com necessidades especiais, preparando as escolas com os equipamentos necessários e promovendo a adaptação dos programas escolares às novas funcionalidades disponibilizadas por estes equipamentos.
Promover a criação de um programa de formação sobre a utilização das tecnologias da informação no apoio às crianças com necessidades especiais, destinados a médicos, terapeutas, professores, auxiliares e outros agentes envolvidos na adequação da tecnologia às necessidades das crianças.

Educadores de Infância

Natureza do trabalho
Os educadores de infância são profissionais responsáveis pela organização de actividades educativas, a nível individual e de grupo, com vista à promoção e incentivo do desenvolvimento físico, psíquico, emocional e social de crianças dos 0 aos 6 anos de idade. Devido ao desenvolvimento das ciências da educação e à progressiva emancipação da mulher e sua consequente integração no mercado de trabalho, a importância desta profissão tem sido crescente nos últimos anos. Actualmente, estes profissionais complementam em grande parte a acção educativa das famílias junto das crianças, contribuindo para a descoberta da sua individualidade e estimulando a sua percepção e integração no meio envolvente.

A sua acção obedece a orientações curriculares e pedagógicas emanadas pelo Ministério da Educação e desenrola-se normalmente em instituições vocacionadas para a educação de infância, onde orientam diversas actividades relacionadas, por exemplo, com a socialização das crianças e o desenvolvimento da sua afectividade. Neste domínio, cabe-lhes ajudar as crianças a desenvolverem actividades sociais indispensáveis à sua formação pessoal e social ensinando-as, por exemplo, a interagir, conviver e cooperar com crianças da mesma idade e de idades diferentes, através de brincadeiras e actividades em grupo. Além disso, são incentivadas a falar de si e das suas necessidades, a respeitar e ajudar os outros, a desenvolver a sua capacidade crítica e a tomar decisões. Compete-lhes, igualmente, ajudá-las a adquirir competências para a vida diária e nelas criar hábitos de higiene fundamentais para uma vida saudável.

ser criança...

Ser criança é achar que o mundo é feito de fantasias, sorrisos e brincadeiras. Ser criança é comer algodão doce e se lambuzar. Ser criança é acreditar num mundo cor de rosa, cheio de pipocas. É ser inesquecivelmente feliz com muito pouco. É se tornar gigante diante de gigantescos pequenos obstáculos. Ser criança é fazer amigos antes mesmo de saber o nome deles.

CRIANÇA

"Ser criança é acreditar que tudo é possível.É ser inesquecivelmente feliz com muito pouco.É tornar-se gigante diante de gigantescos pequenos obstáculos.Ser criança é fazer amigos antes mesmo de saber o nome deles.É conseguir perdoar muito mais do que brigar.Ser criança é ter o dia mais feliz da vida, todos os dias.Ser criança é o que nós nunca deveriamos deixar de ser."

Deficiência Mental

Deficiência Mental
O que caracteriza a deficiência mental é um funcionamento intelectual inferior à média, sempre acompanhado de limitações em termos de adaptação em, no mínimo, duas das seguintes áreas: comunicação, vida familiar, auto-suficiência pessoal, relações interpessoais, uso de recursos comunitários, vida escolar, actividades de trabalho, dentre outras. A maioria dos casos de deficiência mental pode ser identificada logo na primeira infância. Muitos casos, no entanto, são percebidos quando do início da vida escolar, porque indeterminado número de crianças apresenta grau leve de lesão. Ao iniciar a vida escolar, a eventual deficiência mental torna-se mais evidente, devido aos desafios intelectuais contínuos.

As crianças merecem ter toda a ajuda possível

Projecto Rua – Em Família para Crescer
História do sector

O Projecto iniciou-se, para dar resposta a um vasto número de crianças e jovens de rua que se encontrava a vaguear na baixa de Lisboa.
Animadores de rua e técnicos, através de uma relação personalizada, de contacto com as famílias, de actividades várias, de formação em exercício ou procura de emprego, procuravam a integração destas crianças e jovens na família e na comunidade. Em 1993, para suster o problema nas suas origens e prevenir o aparecimento de novos casos, o Projecto fixou equipas nas Comunidades de Residência das crianças/jovens que encontrávamos na rua: Bairro 6 de Maio (Damaia), Pátio 208 e Bairro do Condado (Chelas) e Bairro Olival do Pancas (Pontinha).
Até 2000, deste propósito inicial, passou-se à progressiva autonomização destas comunidades e ao desenvolvimento comunitário.
A população do Pátio 208, conseguiu o seu maior objectivo – o realojamento - e continua a manter a Associação de Moradores, procurando, pontualmente, a nossa ajuda.
O Bairro 6 de Maio tem ainda o apoio do Projecto Rua, através das relações de parceria que este estabelece com as instituições locais.
Hoje em dia, apenas se mantêm as equipas no Bairro Olival do Pancas e no Bairro do Condado. No primeiro ensaia-se um modelo de Projecto Integrado em prol da população do Bairro, fruto da articulação e concertação dum vasto número de parceiros.
No segundo, põe-se em marcha, também, uma experiência piloto, na qual os jovens colaboram na abordagem e integração de outros jovens em risco, desempenhando o papel de mediadores.
Neste momento a equipa da Comunidade de Fuga, a que, desde o início do Projecto, trabalha directamente na captação e abordagem das crianças e jovens de rua, continua este trabalho, atenta às novas características destas, muitas delas vítimas de “piores formas das exploração do trabalho infantil”, nomeadamente a prostituição, a mendicidade e o tráfico de droga, tentando motivá-las para a mudança de vida, com valores e projectos.
Para viabilizar este objectivo a equipa conta com a equipa do NAC (Núcleo de Apoio às Comunidades) que articula com a equipa da Comunidade de Fuga e as Comunidades de Residência das crianças e jovens no sentido de facilitar a sua integração.
Há ainda a contar na estruturação dos 3 níveis de intervenção (1ª Linha – Transição – Externo) a equipa do NAD (Núcleo de Apoio e Desenvolvimento) que actua a nível externo (nacional e internacional participando em/e dinamizando várias Redes – REAPN, ENSCW, ESAN, BICE e Federação Europeia para as Crianças Desaparecidas e Sexualmente Exploradas -), sendo a sua finalidade Revalorizar a sociedade para a mudança de mentalidade, atitudes e políticas.
Utilizando uma metodologia lúdica, através de uma relação personalizada em que se aliam afectividade e técnica, indo ao encontro, utilizando equipas multidisciplinares e reforçando o trabalho em parceria, o Projecto conta, também, com um recurso muito importante: uma Unidade Móvel Lúdico-Pedagógica que pretende ultrapassar a dificuldade que a mobilidade do grupo alvo representa, para além de permitir intervir no “aqui e agora”. Utilizando a música e o vídeo, a fotografia, a pintura, desenho e modelagem, jogos, consola e computador como suporte no desenvolvimento de competências das crianças e dos jovens cujo projecto de vida queremos viabilizar.

o que é para mim trabalhar com crianças

DESDE MUITO CEDO QUIS SER EDUCADORA DE INFÂNCIA. FOI ALGO, BEM PENSADO, BEM PONDERADO, BEM ANALISADO E QUANDO PUS MÃOS Á OBRA ENTREI DE CABEÇA, TRONCO E MEMBROS. O MEU DESAFIO FOI CONSEGUIDO E DEPOIS DECIDI ENTRAR PARA O ENSINO ESPECIAL. FOI DIFICIL DECIDIR O ESTÁGIO MAS LÁ DECIDI IR PARA PARALISIA CEREBRAL,NÃO FOI FÁCIL MAS CONSEGUI. HOJE SINTO-ME REALIZADA E CAPAZ PARA CONTINUAR A SEGUIR O MEU CAMINHO.NÃO É FÁCIL MAS PARA MIM É COMPENSATÓRIO POIS ADORO O QUE FAÇO. APESAR DE TDS OS ENTRAVES QUE EXISTEM. O MAIS IMPORTANTE É GOSTAR DO QUE SE FAZ.